乐学 京东现任老板是谁？
京东现任董事长是刘强东。
刘强东是京东集团董事局主席兼首席执行官，在12月10日，刘强东卸任宜昌旭东科越物流有限公司经理。
2021年9月，徐雷获委任为京东集团总裁。
徐雷，2007年曾任职京东商城市场营销顾问，于2009年1月正式加入京东，历任京东商城市场营销部负责人、无线业务部负责人、京东商城营销平台体系负责人、京东商城副总裁、京东商城轮值CEO 、京东零售集团CEO等多个重要职务。
新组织架构中，另外两个值得关注的一号位高管，分别是新任京东集团首席人力资源官张雱，以及新任物流CEO余睿。
张雱，2011年以管培生身份进入京东，曾因工作能力出色被称为“京东最牛89后女助理”。在2020年12月，被任命为京东集团首席人力资源官，直接向刘强东汇报工作。
京东集团称，张雱在领导力培养及组织流程优化方面拥有丰富的经验，在公司不同部门（包括本公司首席执行官办公室、京东零售及京东数科）担任多个重要岗位。
余睿，2008年以管培生身份进入京东，历任上海和北京分公司物流经理、全国大家电物流中心运营高级经理，在每一个岗位上都屡创佳绩。
饿了么京东表示，将全力保供上海卫上海的抗疫工作，做一些力所能及的帮助。京东集团表示，将愿意使用一些特殊的方式向上海进行物资供给，并且现在已经准备了将近八万件母婴物资和超过十万件的药品，以及各种各样的防疫物资进行捐赠。而京东也表示，调配了2000名快递小哥，将开展无接触配送。饿了么副总裁表示，在过去一周的时间当中，饿了么已经新增了2800名棋手重返岗位，并且也是紧急援助上海，希望能够赶紧帮助上海度过疫情。
京东副总裁表示，通过全国紧急调拨准备物资上海，并且调配了2000快递小哥，上海各个地区行无接触配送。希望大概的基本生活不会受到任何的影响，我们可以发现，在疫情期间，确实是有很多的地区没有饭吃，以及孩子没有纸尿裤这些东西根本就买不到。并且，京东副总裁表示，会首先去调拨大家需要的东西，比如说像一些母婴产品，药物以及食品。
饿了么副总裁表示，在过去的一周时间当中，新增2800名骑手，并且也在平台上跟4000多名商家进行沟通，将恢复开业接单。希望在疫情期间也能够让大家吃上外卖，能够让大家减少饥饿的现象，因为有很多的上海市民表示自己没有办法吃饱饭，每天都在吃着泡面。
我们也都知道，如果想要抵抗新冠病毒的话，也必须要增强自身的抵抗力，但是在疫情期间，因为物资的缺乏以及外卖商家的关门，导致很多的市民没有办法去正常的吃饭，也会导致自己的抵抗力降低。而这一次，京东和饿了么的举动也是能够保证市民的最基本生活，能够让市民的生活得到更大的改善。
这场收购，注定是一场各取所需的资本合作。北京华冠商业 科技 发展有限公司（以下简称“华冠商业”）大股东变更为江苏卓誉信息技术有限公司，而该公司的全资控股公司则是京东集团全资子公司。事实上，实体商超和互联网巨头早已从对立逐渐走向融合。尤其是疫情期间超市线上订单的激增，使线上成为拉动传统超市销售的第二增长曲线。这也让实体超市企业更加坚定了数字化转型的方向。纵观华冠、高鑫零售们被阿里、京东等电商大佬并入麾下，在这场渠道变革、数字化转型的过程中，实体超市生存下来的路径在哪里？电商们的实体梦还有多远？京东曲线杀入京城线下超市
据天眼查App显示，华冠商业股东已于2021年3月31日变更为江苏卓誉信息技术有限公司，持股比例为100%。该公司为宿迁京东佳品贸易有限公司100%控股，而宿迁京东佳品正是京东集团全资子公司。
与此同时，华冠商业的新增董事长为冯轶，而冯轶的另一个身份则是京东集团副总裁、京东零售集团大商超全渠道事业群总裁。此前，原股东北京华冠商贸有限公司、北京利寰咨询管理合伙企业（有限合伙）退出。
可以看到的是，京东一直在对实体商超进行布局。从与沃尔玛牵手，到后期的对永辉超市的股权投资，再到近年的自有品牌七鲜超市等，京东正在逐步向线下零售市场进行渗透。
和君咨询合伙人、连锁经营负责人文志宏认为，京东全资入主华冠对于双方都是一个双赢的结果。“互联网快速成长的时代已成为过去，电商平台逐渐触碰到流量天花板，电商平台也需要借助线下实体实现二次增长。对京东来讲，全面控股能让京东更好地掌控华冠。华冠也可以为京东带来一个扎实的区域零售根据地，以此作为基础进一步复制跟扩张。
据了解，冯轶在今年5月的2021中国国际零售创新大会上表示，京东将与华冠深度合作打造全渠道零售标杆，展开在供应链数字化协同、全渠道业态升级、会员数字化管理方面的深度合作，共同推动华冠的全渠道零售变革。
资料显示，华冠商业是一家以连锁购物中心和连锁超市为主营业态的商业企业。目前已在北京房山、朝阳、丰台、亦庄以及河北省涿州市开设直营门店70多家，经营面积30余万平方米。据中国连锁经营协会近期发布的《2020年中国连锁百强》榜单显示，华冠以5625亿元的销售额和73家门店的位居2020年中国连锁百强第75位。
数字化“做媒”？
事实上，华冠和京东的渊源已经延续多年。双方之间从早期的O2O发展到现在的社区团购陆续建立并积累起信任关系。随着双方之间交往的增多、在当前环境变化下，双方对各自的需要也就有了更深入的需求，进而促成了双方此次合作整合的意愿。
据了解，在此次京东进入之前，华冠商业与京东方面已有过两次合作。2014年，华冠商业就与京东签订了O2O战略合作意向协议，并进驻京东平台开设“华冠生活在线”布局线上店。随后在2015年，华冠商业与京东到家签署了战略合作协议，合作发展华冠商业线下商超的O2O经营，并进驻京东到家。
在首都经贸大学教授陈立平看来，未来零售不可能是单渠道，全渠道发展是未来零售的大趋势。此次京东的进入也将对华冠的供应链、数字化方面进行提升和改造。“因为双方之间线上线下都各自有各自的优势。京东作为互联网企业，在技术方面拥有一定的优势，而华冠作为区域型零售商在房山也拥有很深厚的零售基础。但要完成全渠道的构建以及数字化的转型，无论是互联网企业又或者是实体商超都是无法单独完成的。
值得注意的是，华冠一直在主动积极的 探索 数字化的转型。除了搭上京东的O2O的班车，入驻生鲜到家、京东到家等平台外，华冠还在依托微信、小程序等多种线上工具 探索 数字化应用。尤其是疫情期间超市线上订单的激增，线上平台成为拉动传统超市销售的第二增长曲线，传统零售行业数字化转型的愿望也变得更加迫切。
张兵表示，疫情波动造成部分道路封闭，影响了商品的供应稳定性，这要求企业在平时必须准备充分，以应对突发状况。这对企业的供应链响应能力提出了挑战，也就意味着企业需要具备预判性，而预判的基础就是产地、库存、调度、销售各个环节的数字化运营，超市零售必须从粗放型向精细化运营转变。
实体超市的最终归宿
在文志宏看来，当前商超行业的数字化浪潮已经到来，未来商超行业的商业模式将不再仅仅停留在原有的线下实体门店，而是走向全渠道化。“华冠可以借助京东的技术能力，对传统的零售行业进行重构，其中包括商品的管理、客户的服务、卖场的管理、卖场的规划都发生了巨大的改变。”
众所周知，线上消费需求让不少生鲜电商平台借势“回血”，同时，社区团购的疯狂扩张也对实体商超带来了逼迫效应。当前，为了适应市场消费需求进行自我变革，提升数字化能力已成为实体商超的必修课。
从2015年物美创始人张文中创立的多点，到2016年沃尔玛牵手京东，再到2017年阿里入股高鑫零售以及后续的苏宁与家乐福……借助电商的技术输出，超市零售行业与互联网已从对立逐渐走向融合，商超市场也步入全新的互联网时代和新零售阶段。
据《2020年中国连锁百强》报告显示，疫情推动了消费者的线上购物，连锁百强通过近几年的线上布局，开展到家、直播、拼团等业务，线上销售成为企业增长的新动能。2020年，百强企业线上销售规模达到5600亿元，比上一年增长12%，占百强销售规模的233%。
文志宏认为，数字化转型是实体商超发展的必然方向和趋势，未来企业之间最终需要比拼是客户价值和更高的运营效率。而客户价值和运营效率的背后是企业对消费者、对市场、对零售本质的更深层的理解，以及对零售经营管理更加深厚的功底。从更长远来看，互联网技术的输入对于零售企业来讲只是一个发展过程，技术仅仅只是手段而已。
11月20日，沙龙汽车与京东在广州车展上签署战略合作协议，确立战略合作伙伴关系。长城汽车股份有限公司副总裁王印明、沙龙汽车CEO文飞与京东集团副总裁、京东零售集团生活服务事业群总裁缪钦；京东零售集团生活服务事业群汽车全渠道服务业务部与汽车事业部总经理陈海峰出席了签约仪式，见证了沙龙汽车政府事务及合作发展部总经理郭欣欣与京东零售集团生活服务事业群汽车事业部整车业务部总经理袁野共同签署战略合作协议。双方将按照“市场引领、技术领先、创新驱动、互利共赢”的原则，提供各自具有竞争优势的技术、产品、服务及保障，在车辆定制、汽车生态联合构建、采销服务等领域展开全方位的深度合作，携手打造汽车+互联网新生态。
汽车＋互联网深度融合，助推沙龙汽车快速发展
根据协议，京东旗下的京东汽车将依托自身的资源优势能力，为沙龙汽车提供行业调研，并根据调研结果，从软件系统、整车硬件、服务包产品、周边精品、线下展销等环节，开展整车产品的定制化合作，致力于为用户提供全新用车体验，打造高品质出行生活。
此外，为实现汽车+互联网的深度融合，京东汽车还将为沙龙汽车搭建数字化中台PaaS系统或线上订单线下履约的闭环SaaS系统，围绕渠道能力共建开展线上线下店铺合作，拓展沙龙汽车旗下的销售及服务网络，并通过智慧库存和售后仓配，弥补和完善沙龙汽车空白区域服务网络布局，实现售后仓配端的降本增效。
与此同时，为全面加速沙龙汽车的快速发展，双方还将在大客户渠道端销售、保险与金融等领域展开更为广泛的战略合作，促进沙龙汽车旗下产品的终端市场销售，助力新能源汽车市场发展。
最强跨界CP联合出拳，携手探索汽车产业新生态
随着新一轮科技革命和产业变革的加速演进，人工智能、数字科技、云计算、区块链、自动驾驶等新兴科技广泛融合渗透，勾勒出全新的汽车行业发展走向，多领域技术跨界融合将开辟全新的发展空间，因此汽车工业与新型实体企业之间强强联手，便成了行业未来发展的主要趋势。
沙龙机甲龙
作为新能源汽车领域的新锐品牌，沙龙汽车拥有行业龙头做背书，立志于打造世界一流的电动豪华智能汽车品牌。在致力于发展真正的绿电出行方式基础上，沙龙汽车还将深度聚焦智能化发展，通过打造领先技术，实现人工智能、自动驾驶、智能座舱等前沿技术的落地应用，创造全新的未来出行生态。
京东汽车是<a href=">
强强联手，智领未来！作为全球首个温暖且酷的机甲科技品牌，沙龙汽车致力于成为推动“智能革命”浪潮的原动力，为用户带来充满想象力的用车体验，而这与京东的智能化、数字化发展方向不谋而合。未来，沙龙汽车将专注机甲科技品类的创新与引领，在打造智慧出行生态的道路，携手更多志同道合的合作伙伴，激发行业的想象力、创造力、共生力，让世界温暖且酷！
按照所有成功学意义上的标准去衡量蔡磊，他都是一个能够掌握话语权的人。他曾在世界龙头地产集团担任高管，后又出任京东副总裁。他推动了中国互联网财税事业的发展，曾开出国内第一张电子发票。北大、清华、人大等高校请他做客座教授。前两年，他还结了婚，妻子是北大医学院的硕士，他们育有一个可爱的小孩。
但在他41岁这年，他确诊了肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症，位列世界五大绝症之首。在全球范围内，这种疾病至今没有任何一例病人被成功治愈，无药可医。多数病人都会在3至5年内迎来生命的终结，当运动神经元凋亡到无法再支撑心肺功能的地步，他们会经历呼吸衰竭而死去。
在过去几十年的人生中，蔡磊用知识、勤奋、超乎常人的热情改变了自己的命运，但这一次他为自己揽下的，是个困难到几乎无法完成的任务：他要找到能够治愈ALS的新药。
这是一场人与死亡之间的战争，进度条只剩下几百天。他不去环游世界，数着日子熬夜工作，和全世界最前沿的科学家建立联系，拿起互联网人的武器，打破既有的药物研发壁垒，链接起所有可以运用的资源。
有同样患病的朋友问他，为何不放缓些自己的脚步，“（这是）尖端难题，世界级别的，恐怕外星人才能解决”。他的回答是：“不难的事情，做起来没意思。”
在这种令人匪夷所思的乐观背后，是一个残酷的、极有可能落败的生存故事。但此举成败，牵涉到的是几万个同样患病的家庭，蔡磊决定为自己奔走，也为成千上万人奔走。他比任何人都更加明白，命运正紧握在自己手中。
北京大学第三医院神经科主任樊东升给出诊断结论时，比其他任何医生都更加斩钉截铁，他告诉蔡磊，你患上的是肌萎缩侧索硬化症，只有这一种可能性，其他可能的疾病目前都已经排除了。
蔡磊开着玩笑问他，那我就是快死了？樊东升在桌上用双手比划出一段20厘米左右的距离，他说，“你的生存期有这么长”，然后将手的距离合拢，只剩下一小截，接着说，“现在还有这么长”。
这是2019年9月，距离蔡磊的身体开始出现异常已经过去了一整年。
起初，他感受到左手手臂上的肌肉在跳，更准确点形容，是肌肉速颤，昼夜不停。但这并没有引起他的警觉，他是国内某互联网大厂的副总裁，主要负责财资方面的工作，同时期，还带着集团的4家创业公司。此前的六七年间他几乎都没有去过医院，他觉得，那太花费时间。
就这样拖上小半年，情况不见好转，直到第二年的2月，他决定去协和医院看看。神经科主任医师刘明生看了他的肌电图检查结果，并未明确给出答案，只说，你这病不太好。刘明生问他有没有时间住院，蔡磊说，目前住院是不可能有时间的，于是医生就让他回去。
“你不开点药吗？”蔡磊问。但刘明生说，不用开，回家吃点维生素B就行。当时蔡磊心中还挺高兴，心想没什么大问题。
要很久之后，他才能意识到，当自己的身体开始出现肌肉速颤的症状，就已经意味着体内的运动神经元严重凋亡，肌肉已经以几乎不可逆的趋势开始萎缩。
这是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的起病表征，这种俗称为“渐冻症”的罕见病，位列世界五大绝症之首，尚未发现明确的以供检测的生物标志物，误诊率极高。医生若非足够有经验，不敢轻易给出病人明确的诊断结果。
在协和医院求医无果后，蔡磊先后去不同的医院接受过多次诊断，直到他找到樊东升，住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除所有其他可能性后，才得到了最确切、也是最糟糕的结论。并且，樊东升告诉他，ALS这种疾病，算是无药可医。
国际上唯一认可的药物是一种名为“力如太”的小药片，一盒4000元左右，可以吃一个月，据说能够延长患者3个月的存活期，但根本无法治愈ALS，也完全不能阻止运动神经元的凋亡。
这是2019年9月，蔡磊41岁，命运从此驶离正常的航道。起初，他和所有的绝症患者一样，不敢相信医生的结论，无法接受自己的命运，此后长达半年的时间里，他都严重失眠，就算入睡，也会反复醒来。
算命先生说他八字中五行缺金缺水，所以受此劫难，先生点化他，让他改名蔡润谦。风水大师也算上一卦，让他搬离了原本的家。他曾尝试朋友们推荐的各种各样的方式进行治疗，注射昂贵的进口药，高烧上39度。或者去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。
但一种不甘的情绪也同时出现。
他起初不愿意和其他病患做朋友，不想将自己纳为边缘群体的一员，他心里琢磨的是，“我蔡磊，我还得干大事”。曾经，他和别人竞争做业务的时候，会对人家说，你不要做，你做不过我。对方问为什么，他说，“因为你要命，我蔡磊不要命，你拼不过我”。
如今，换做死亡这个竞争对手站到了他的对立面，在不安之余，他的狂妄与不甘，以及被他自己形容为“疯狂”的热情，又再次被激发出来。
确诊后，他找来国内外所有关于ALS的学术论文，达1000多篇，逐篇逐句阅读。为了提高阅读速度，他找到了趁手的工具。就这样看了好几个月，连犄角旮旯里的信息也不放过，试图从中找到可以救命的方法。
2019年11月，确诊两个月后，他着手搭建成立北京爱斯康医疗 科技 有限公司。20年的工作经验形成的惯性拉扯着他，让他不顾家人的反对做出了决定，要以医疗 科技 公司为阵地，为攻克ALS找到真正有效的药物。
妻子段睿想让他放下一切工作，去游山玩水，多陪陪家人，但他不愿意。在这个世界上，蔡磊说他只相信自己，只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之间，一场无声的战争已经打响。
他估算着，如果自己剩下的时间还有三年，要是能在两年半以内找到新药，他就能赢。
首先，来认识一下敌人，ALS。
作为国内该领域资质最深的专家，樊东升是在偶然的情形下开始同这种疾病打交道的。
世纪之初，他所在的北京大学第三医院骨科，是全国做颈椎病治疗最好的医院，但有个奇怪的现象是，一些被诊断为颈椎病的患者在做完手术以后，病情仍然无法缓解。手术流程没有问题，但这类患者的情况却还有可能持续恶化。后来他们才发现，这类患者得的并非颈椎病，而是罕见病ALS。
当时，正是樊东升攻读研究生期间，在确定论文选题时，骨科教授从临床角度给他提出问题：“你能不能告诉我，如何判断这个病很可能是你们的病（ALS），而不是我们的病（颈椎病）？”
尽早作出鉴别，才能避免骨科医生错误地给患者实施手术，颈椎病手术不仅会延误ALS的诊断，甚至可能加速病情的发展。
因此，整个研究生期间，樊东升最主要的课题就是鉴别ALS，后来他发现，通过肌电图检测等手段，能够有效地将二者区分开来，检测准确性能达到98%以上。
但当时，国内对于这种疾病的认识极其有限，直至今日，能够准确地诊断ALS的医生，仍是寥寥无几。
它的确太过未知，也过于复杂。在英国，ALS更常被称作运动神经元病，从字面上理解，就是运动神经元凋亡导致的疾病。运动神经元病有一个广义的疾病谱系，囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎缩症（SMA）、狭义运动神经元病三种类型。而狭义运动神经元病，又有好几种不同的分型。
蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已经严重萎缩，他的左臂只能无力地悬垂在身体一侧，手背浮肿着，看不出关节的纹理。而右手肌肉也渐渐开始了同样的萎缩进程。接受采访的中途，他还需要戴上呼吸机，以降低心肺负担。
他已经不再穿带鞋带的鞋子，不再穿西装和需要系皮带的裤子，发消息常发语音，或者用语音转写成文字。有次他受邀出席一场会议，落座后，想请隔壁座的女士帮他拧开矿泉水的瓶盖，对方却误以为是蔡磊“欺负”自己，他只好向人家赔礼解释说，“抱歉，我手不好”。
生于1960年的舒白患上的是ALS最经典的一种分型。2018年，她左臂起病，2019年5月，在中山大学第一附属医院确诊，2020年11月，她还能走路，但就在那时候，摔了一跤，从此再也站不起来。
如今，舒白只能坐在轮椅上，她可以自己用勺子进食，但已经丧失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顾她，夜里睡觉，舒白要靠他们为自己翻一次身。接受采访的全程，她都必须戴着呼吸机供氧。
病友里还有病情进展更加凶猛的。王瑾的丈夫今年40岁，从2020年7月发病至今仅仅过了一年，就已经开始出现了呼吸问题。还有位38岁的企业家，发病9个月，已经四肢瘫痪、生命垂危，前段时间的某天夜里，他的血氧饱和度一度降到92%，无法进行自主呼吸。
人体的肌肉由神经元支配，当神经元开始凋亡，肌肉无法再运动，很快就会萎缩。在3到5年时间内，病程发展到后期，人的身体会变得像一支融化的蜡烛，心肺功能无法得到肌肉的支持，必须将气管切开，依靠呼吸机维持生命，如若不然，则会呼吸衰竭而死。
在蔡磊建立的多个微信群内，已经有数千名ALS患者聚集到一起，他们每天都在见证死亡的发生。有时候，群内会有病友亲属告知亲人的死讯，或者，当有人开始转卖呼吸机时，就意味着，又一个人从世界上消失了。
2003年前后，由樊东升所在的北医三院牵头，成立了专门研究ALS的多中心协作组，最初共有4家医院参与协作，发展至今，已有100多家医院参与其中。他们也正在推动ALS的新药研发，但这条道路仍然十分艰险。
美国细胞治疗公司BrainStorm从2001年开始就致力于通过NurOwn干细胞疗法 探索 治愈ALS的途径，他们曾是最受患者期待的公司，且研发的药物通过了一期与二期临床试验，但就在2020年，第三期临床试验结束，实验数据却未能显示出统计学差异，这意味着药物对ALS没有明显疗效。长达19年的干细胞药物研发宣告失败。
蔡磊记得很清楚，当天，BrainStorm股价暴跌70%，对于许多ALS患者而言，生存的希望就那样像关灯一样迅速地破灭了，“那一个星期，就死了不少病友”，蔡磊说。
20年前，樊东升团队找哈佛大学公共卫生学院帮忙设计了一套量表，以此为标准，不断收集ALS患者的样本数据。樊东升明白，想要更深入地了解罕见病，收集数据几乎可以算作是最重要的一项工作。
想要建立更加完整的数据库，他们必须每三个月对患者进行一次面访或者电话随访，以更新病人的病情进程以及用药效果。这项工作耗时费力，且经费不足，樊东升只能让学生来帮忙做，付给他们劳务费用。
在20年的坚持之下，他们几乎收集到了全世界体量最大的ALS样本数据。但樊东升也逐渐意识到，这套量表不甚精密。而且，三个月一次的随访频率，并不便于及时观察患者的变化情况。
蔡磊的出现，带来了一柄极为重要的、足以突破瓶颈的利器，即，互联网。
自称“互联网老兵”的蔡磊，在四处寻医问药无果后，产生了强烈的疑惑，为何大多数医院都没有自己的患者数据库？医院与医院之间，信息互不流通，罕见病病例又较少，在这种情况下，如何进行疾病研究和新药研发？
他几乎本能地意识到，大数据库的建立，是解开ALS疾病密码的钥匙。2019年11月的那次创业，正是为了解决这个问题。
通过北京爱斯康医疗 科技 有限公司，他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，所有ALS患者，均可通过这个平台，自主上传完整的病情信息，并且能够实时更新用药效果和病程进展。
当时，蔡磊想要建立的数据库，不仅要考虑各种选项存在的可能性，还要能够横向打通，与医保中心的标准相衔接，以契合更加长远的诊疗规划。樊东升为他提供了一份量表，但那份材料更多要求医生协助患者进行测评，而蔡磊想要的，是患者自己或者由家属协助就可以进行自评自测的指标。
恰好，他的妻子段睿是从北大药学专业本硕连读毕业，在这个数据平台成立早期，段睿一起支持蔡磊团队共同完成指标的制定。
蔡磊告诉南风窗：“任何一个问题，我们讨论一两天甚至一个星期都讨论不完，非常庞大复杂，特别难，总共做出了2000多个字段，每个字段都无比艰难。”
比如，他们想找到ALS发病原因和患者职业之间的关系，因此必须设计出详细的职业选项，若是只给出“运动员”的字段，那太过简略了，要细化到足球、乒乓球、篮球等各个不同的方面。
再比如，涉及到“颈部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，他们就想办法将问题设置成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。
与此类似，不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便多少次”。
舒白说，这份量表她填写了好几天，她的双手已经几乎不能活动，只有一个大拇指可以用。但好在，设计量表的蔡磊本身就是患者，他将量表填报的方式简化为打勾和画圈，并且安排了同事去做平台的管家，直接帮助那些无法顺利上传资料的患者录入数据。
目前，这个建立不久的数据平台，样本量已经超过2000份。
作为跟患者接触最为密集的临床医生，樊东升向南风窗分析了这个数据平台将对ALS研究产生的重要意义。
“大数据平台能够实时地反映出病人的变化情况，可能我们很快就能看懂，某个药是否有效，对于一些平台的新药研发，它可以大幅缩减时间成本，因为时间就是金钱。把时间缩短以后，对新药研究的投资就会加快。”
其实，在蔡磊的世界里，“万物皆可互联”的观念不只是应用到工作中，也早已渗透到生活的每个角落了。
2020年3月，他给段睿找来好几个线上收纳APP，建议她把所有家庭物品拍照上传至“系统”，给每个柜子编码，形成系统中的文件夹，然后将物品拖进文件夹内，做好保质期限的备注，“就不会找不到东西了，关键是防止过期”。
段睿觉得蔡磊特别好笑，于是发了条朋友圈，写道：“下次我可以骄傲地同客户讲，我家的后台运营已经初步实现物联网管理了。”
作为妻子的段睿，可以算是将蔡磊的策略看得最清楚的人。
她是药学专业的“圈内人士”，比寻常人更加深刻地认识到蔡磊想要推动罕见病新药研发的艰巨性。
“他这个事情就是难到我们圈内人都是不敢想的，都认为这个思路是没有这条选项的，因为首先你研发需要很多资金，需要一个团队，需要很多年，但失败率非常高，它不是以个人之力能够推得动的。”
BrainStorm研究了19年都攻克失败的ALS，就凭蔡磊，如何成事？但段睿知道，对于蔡磊而言，“互联网”绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念，但蔡磊的思维方式，打破了旧有的 游戏 规则。
与新药研发相关，最主要会涉及到投资者、医院、药企、科研团队、病患、注册部门，任何环节，缺一不可。但对于ALS的新药研发来讲，几乎每个部分都存在缺乏，这也符合常理，是罕见病药物研发的痼疾。
投资者不愿意将资金注入ALS这块狭小的市场，因为看起来显然没得赚，相较之下，他们更愿意把钱投给同属于神经退行性疾病的诸如阿尔茨海默症，因为患病群体庞大，回报率高。
他细细地给对方算账，阿尔茨海默症纵使有1000万病患，但并没有多少患者会为这个疾病付费，因为患病者年迈，自己不认为得了病，也不愿意儿女在自己身上多花钱。
“你不是说阿尔茨海默症1000万人吗？有几个是你的真实客户？我的姥爷现在82岁，已经得了阿尔茨海默症，他不会花一分钱治这个病，你拽都拽不过去。”
而他认为，ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和 社会 的中坚力量，且夫妻只要一方患病，另一方定然会被同时卷入，照料伴侣的饮食起居，无法再正常工作。因此，他告诉那些投资人，一个家庭就算砸锅卖铁也会花上几十上百万救治ALS患者，因为一个人垮掉，就意味着一个家庭的垮掉。
“ALS每年新增26万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。”
他同时将自己已经掌握的几千人病友群以及逐步完善的患者大数据作为谈判的筹码，告诉投资者，你都不用推广，消费者的市场，我直接对接给你。
于是，100多位投资者中，最终也有一两位被游说成功，同意支持ALS的新药研发。
而樊东升认为，ALS仍然是值得投资的研究项目，因为，ALS与阿尔茨海默症、帕金森病等常见病同属于神经退行性疾病，它们的发病机理相似，而ALS是其中病程发展最快的疾病。从资本角度来讲，ALS能够成为一个完美的研究模型，若是研发出对ALS有效的新药，很可能就直接打通了神经退行性疾病的治疗通路。
蔡磊深谙这一点。2021年年初，他就顺利说动原本致力于研究阿尔茨海默症的陈功教授开始转向ALS研究。
陈功于2019年辞去宾夕法尼亚州立大学的终身教授席位，返回国内，加入粤港澳中枢神经再生研究院，为解决重大脑疾病进行神经再生方面的研究。
2013年，他所在的团队，就用一个神经转录因子将老年痴呆症小鼠脑中的胶质细胞成功再生为神经元，在国际上是首例。
神经元再生技术若发展成熟，则包括ALS在内的一系列神经退行性疾病都能被攻克。
用段睿的话来说，这就好比扫雷，“就是你点开一个空去，‘哗’一下全开的那种感觉，啥都能治，只是对这个效果更好，对那个效果差一点，这种感觉是很痛快的”。
在蔡磊的链接下，包括陈功教授、清华大学鲁白教授等从事基础科学研究的科学家都与从事临床的樊东升建立了联系。
原本，完整地走完新药研发的全流程大概需要8到10年的时间，在各种资源被充分聚合的情况下，陈功告诉南风窗，这个进程最快能加速两年。而诸如陈功的研究，前期在国外已经进行了几年的实验，如今，在蔡磊的推动下，有望在明年取得初步成果。
1978年，蔡磊出生于河南商丘一个贫苦的军人家庭，穿着带补丁的衣服上初中，后来父亲早逝，家庭负担沉重，他总想凡事比别人做得更好些。考试要拿第一，打 游戏 要比别人好，就算体格较小，但只要有地痞流氓敢欺负他，他一定跟对方大干一架。
“我知道自己干不过他，但是你敢挑衅我，我就敢跟你干。从来不服输，我就这样的一个人。”
（文中段睿、舒白、王瑾为化名）
编辑 | 李少威
新媒体编辑 | 煎 妮
排版 | 文 月
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