乐学 患渐冻症的京东副总裁，正在为自己和病友找药，留给他的时间不多
2019年初，京东集团副总裁“蔡磊”发现自己左臂持续不明原因“肉跳”，时间长达几个月之久，经过大半年辗转了几家大医院之后，蔡磊在北京大学第三医院确诊为“ALS”（肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症）。
确诊之后，蔡磊整整一周吃不下饭，半夜失眠醒来他都是在想自己怎么会患上这个病。最让他绝望的是，这个病无药可治。目前国际上获批治疗ALS的药物都只能缓解病情，作用有限，而真正的“特效药”，并未出现。
过去这一年，蔡磊尝试了很多方法：针灸、理疗、按摩、干细胞、花掉了数百万元，然而病情并没有太多好转，此外他还发现科学家和药企，并不愿意花费大量精力和财力去研发罕见病的治疗药物。
现如今，他的左手已经完全不能用，右手也开始出现早期的症状，很可能用不了多久时间，他的右手也会失去活动的能力。
“我的时间不多了，但我要把自己和这些病人救了，我有信心和决心。”这是蔡磊给自己和病人的承诺。
渐冻症对于大多数人而言都比较陌生，近年来随着网络上冰桶挑战等的风靡才让大家对此病有了一点印象。
渐冻症是一种神经退行性疾病。一旦患上此病，会影响到大脑、脊髓中和运动相关的神经细胞，从而造成运动神经元细胞死亡，让大脑无法正常地控制肌肉运动。
如字面意思一样，患上渐冻症之后身体的运动能力会逐渐丢失，丢失的数量一旦超过50%，就会出现肌肉萎缩、肌无力，病情持续发展，会让患者失去运动能力，随后逐渐变得不能说话、无法呼吸…
当前，这种病还是一种无法治愈的疾病，确诊后大多数病人病程为3年 5年，大概10%的病人可跨越10年。但有非常多技巧能够改进病人的生存品质，延伸生计期。
医治方面，除应用减速病情开展的药物外，对病人应赐与包含养分经管、呼吸支撑、心理医治等在内的概括医治。
只要积极治疗，还是能够提高生存期的。
渐冻症的发展一般包括这几个时期：
·开始期：在这个时期的患者，出现的症状比较轻微，可能有无法握紧筷子、突然摔倒等症状，也有部分患者是以声音沙哑为首发症状；
·工作困难期：在此时患者已经出现了明显的肢体无力，甚至是出现肢体萎缩。此时虽然可以生活自理，但是日常的工作已经受到影响了，出现较为明显的障碍；
·生活困难期：病程进入中期时，患者的四肢会出现障碍，导致生活无法自理。常见的有无法走路、语言表达不清楚等；
·吞咽困难期：此时已经进入病情的中晚期，四肢完全没有力气、说话也听不清楚、进食只能吃流食还很容易被呛到。此时想要维持生命需要通过鼻胃管、胃造瘘灌食，此时的患者生活的非常“不体面”，完全跟“废人”一般；
·呼吸困难期：疾病发展到晚期，患者的呼吸也无法自理，需要通过气管切开术、呼吸机来维持呼吸。
渐冻人的发病有家族性和散发性两种，目前临床上对于引起渐冻症发生的诱因尚不明确，男女的发病率大约在15:1~2:1，多数患者在50~70岁，平均发病年龄为55岁。
家族性患者占比在5~10%之间，一般是染色体显性遗传导致的。男女发病率1:1，家族性患者的发病率较早，平均年龄在49岁。
全球范围内地方发病率在5/10万-6/10万。据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国大约有20万的渐冻症患者，到现在为止，这个数据只多不少…
21 岁被诊断患有肌萎缩侧索硬化（ALS）的霍金，于 2018 年 3 月 14 日逝世，享年 76 岁。但多数患者在发病 3 5 年内会死于呼吸衰竭，而霍金与之对抗了 55 年。
这是如何做到的？
有一个被忽略的事实，ALS 表型异质性较大，虽然平均生存期是 3 5 年，但有 10% 患者可以存活超过 10 年以上。此外，决定患者生存期的重要因素还有临床亚型、遗传因素、发病年龄、是否积极治疗等多种因素。
1、临床的亚型
上文提到，渐冻症的发病人群多数为中老年人，而霍金是在21岁时被确诊的，属于渐冻症的罕见类型。多数的少年渐冻症患者患病都和基因突变有关，由于基金突变的类型不同，临床表现也有所不同。
而在临床研究中发现，年轻起病的渐冻症患者预后会比老年人好许多。
2、积极的治疗和护理
虽说渐冻症没有可以治愈的药物，但是进行规范的治疗和护理可以有效延长患者的生存期和生活质量。霍金在发病10年后就丧失了吞咽功能，但是他却没有做胃造瘘，而是由护理人员用特殊的方式将食物送到他的咽喉部，保证他可以有足够的营养摄入。高热卡饮食可以让患者的生存期更长。
而多数的渐冻症患者晚期都是因为呼吸肌受累而死于呼吸衰竭，霍金知道晚期仍然不需要使用呼吸机，说明他的呼吸肌没有明显受累，这也让他的寿命比一般患者要长许多。并且霍金有24小时的陪护，尽量他多次出现呼吸衰竭，但是都被及时发现并抢救了回来。
3、心态良好
霍金和其他的确诊患者有所不同，即便是在被确诊之后，他仍然保持着对世界的好奇心。并没有让渐冻症剥夺他拥有的幸福家庭和事业成功。
霍金用自己的例子证明了，渐冻症能困住的只有身体，你的灵魂永远不可能被困住，只要自己不放弃！它并非不可战胜的！
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新互联网公司TOP300重磅出炉!京东金融居首，众安保险排名第二，易鑫金融排名第三。最近大热的摩拜单车高居第四，蜻蜓FM排名第七，熊猫TV排名九，瓜子二手车直卖网排名第十一。在“互联网+”战略的推动下，一方面传统行业积极谋求转型升级，另一方面新兴行业不断开拓进取。下面就为大家带来新互联网公司TOP300完整名单。
新互联网公司TOP300前二十排名 名称 业务
1、京东金融 京东全产业链互联网金融服务
2、众安保险 互联网保险
3、易鑫金融 汽车金融
4、摩拜单车 共享单车
5、泰康在线 互联网保险
6、微众银行 民营在线金融服务平台
7、蜻蜓FM 网络电台
8、51 *** P2P接待理财服务平台
9、熊猫TV 电子竞技直播服务平台
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11、瓜子二手车直卖网 主打C2C个人二手车的交易平台
12、美菜网 生鲜电商
13、趣分期 面向大学生的分期付平台
14、小赢理财 融资理财产品交易平台
15、中商惠民网 社区O2O平台
16、龙珠TV 在线直播
17、ofo共享单车 共享单车
18、摩比神奇 360 Security 面相海外用户的移动端安全应用
19、碳云智能科技 健康大数据平台
20、好屋中国 O2O房产全民众销平台
下一页附新互联网公司TOP300完整榜单
新年伊始，整个互联网行业也像春天般散发着朝气，不断展现出新思想、新规则、新秩序。几年间，每一家互联网企业的诞生，都有伴随着不同的新背景和新使命。
新互联网公司TOP300所列举的企业，均有着一种用户至上的思维，是迭代、极致、平台、跨界等等诸如此类。其中包含那些有着天马行空的思想，晦涩难懂的技术，无畏探索未来的公司。
新互联网公司TOP300评选并做了如下限制：一是创新互联网公司的创立时间较短，限定于以来所创立的公司，主要依托互联网开展业务，并且企业价值得到资本的认同，获得新一轮融资，包括公开和未公开的;其二，有一定的用户数量，达到数百万、数千万甚至亿级的用户，在行业有着广泛而深刻的影响力;其三，对于已经上市和IPO的公司，不在本榜单的探讨范围之内，原因在于这些公司大多已经过发展沉淀，业务范围和商业模式经趋于稳定。
从新互联网公司TOP300企业中，我们不难发现一些共性：
一、需求导致创新
原先行业间存在的种种难以打通的壁垒，借由互联网多了许多看不见的管道，直达用户的需求;也多了许多光亮，让行业的顽疾无处遁形。这也正是为什么P2P(众筹、理财)、电商(海淘、二手)、视频(直播类)有些成了行业新宠的缘由。
二、本土化+迭代式创新
许多新互联网公司的idea不可否认的是来自西方，但每一个有价值的企业，绝非简单的CopytoChina，而是经过本土化+迭代式的创新追寻自己的使命，将企业的价值主张融入到产品中，并且差异化的发展。这些新互联网企业，并非颠覆性(paradigm-shifting)的从0到1，是将现有资源进行了重新整合和重塑秩序，比如说滴滴出行、小猪短租等等。
三、融合式，或跨领域的结合
将许多好的idea融合在一起，或是将相关或跨领域的结合在一起。就像现在炙手可热的乐视，蒙眼狂奔出了自己的特色“平台+内容+终端+应用”，使不同行业间离散的点汇聚成了线，相铺相成。例如：乐视影业的内容可以让乐视手机、电视、APP受益，硬件和软件还能反哺乐视影业，双相促进。
四、商务模式或运营方式的突破
在众多企业中，无一例外，每一家新兴的互联网企业，都有着自己独特的商业模式或是运营方式，不同于传统企业的层级关系、业务流程。在提高企业运转效率的同时，也突出了人文关怀，传达企业的核心理念。
五、专注于未来，或是探索新领域
对于未知的探索最令人着迷的，许多新兴公司将目光专注于未来，或是探索新领域，亦或是付诸实践一些天马行空(out-of-the-box)的设想。像人工智能、新能源、电动汽车(硬件、技术、软件等)、无人机、3D打印等。
国产按摩椅十大名牌排行榜：康佳、奥克斯、奥佳华、海尔、荣泰、志高、京东京造、佳仁、西屋、芝华仕。
1、康佳：康佳集团创立于1980年，是一家以科技创新为驱动的平台型公司，业务涉及消费电子、半导体、环保科技、PCB、产业园区、平台服务及投资金融业务等。
2、奥克斯：始创于1986年，以互联网、智能化的家电产业等现代制造业为核心，涵盖家电、电力设备、医疗、地产、金融投资等领域综合发展的企业集团。
3、奥佳华：1996年在马来西亚创立，国际知名按摩椅品牌，专注于按摩器具产品研发、生产及销售的公司。
4、海尔：创立于1984年，以生产冰箱起步，作为全球生态品牌推动者，从为用户提供有竞争力的家电产品，迭代到向用户提供成套的智慧家电产品，再迭代到向用户提供成套的智慧家庭解决方案，致力于提供定制化的智能家居及智慧生活方式。
5、荣泰：荣泰品牌创立于1997年，致力于研发健身、保健器材行业的超优产品，主要产品包括：按摩椅系列、腿足按摩器系列、局部按摩器系列、足浴盆系列和按摩垫系列。
2022年7月6日，阿里巴巴和京东同时传出消息，两家互联网顶流大厂各自与国电投签署战略合作协议。
这次合作非同一般，从合作方国电投的“咖位”上就能体现出来。我国共有五大电力央企——国家能源投资集团、华能集团、国家电力投资集团、华电集团和大唐集团，在营收和资产等指标上，国电投常年位居第二或者第三位。此外，国电投还是全球最大的光伏发电企业。
在这次合作中，京东和国电投将以共建综合能源生态体系、共创数智化供应链为目标，主要围绕县域综合能源、数字化升级、物资采购、智慧物流、能源供应、碳中和规划、产业生态等领域进行合作；阿里与国电投将在“新能源”和“数字化”结合提升生产力、“三网融合”整体解决方案、战略机遇研究与技术创新等领域进行合作。
简单来说，京东与国电投的合作偏向用供应链能力为能源企业“赋能”，阿里则偏向以数字化能力帮助国电投加快数字化转型、提升生产力等等。
合作也是相互的。在互联网公司助力能源行业的同时，也将收获回报。比如，国家电投将在运营减碳、价值链减碳、带动生态减碳等方面助力阿里巴巴的“碳中和”目标。
“从人类使用能源的 历史 来看，电力与互联网一样都很年轻。”阿里巴巴在公布与国电投达成合作的消息时写道。
这场“年轻”的合作，为什么会在此时此刻达成呢？
详解阿里、京东、国电投合作
就在这次合作协议公布前半个月左右，2022年6月20日，国电投发布公告，显示阿里、京东分别以18亿元和117亿元，中标其天枢云、天枢一号、电投云建设等项目。
其中，天枢云是一个工业物联网平台，根据国电投的要求，应具备设备连接、边缘管理、终端控制、应用商店以及数据统一、汇聚、转发等功能，还要搭建国家电投集团和其各级下属单位之间互联互通、多层联动的智慧物联底座，对外提供端到端在线智能化的云上能源服务，数字驱动三网（能源网、政务网和社群网）融合；
天枢一号是一个综合能源管控与服务平台，由国电投发布于2021年，集成了能源监视、调控、预测、分析、运维等9类功能；
电投云是一个企业私有云，全面建成后，将具备逻辑集中、物理分散、应用灵活、组件标准等特点。值得注意的是，国家电投将集团级数据中心放在了贵州的贵安新区，以支撑其私有云。这里也是腾讯、苹果、华为等企业数据中心的所在地。
其中，阿里拿下的是电投云和天枢一号（服务器型）项目。这也不难理解，目前，阿里云是国内当之无愧的第一大云计算厂商。权威研究机构Gartner发布的2021年全球云计算市场份额数据显示，阿里云排名全球第三、市场份额为955％，连续六年实现份额增长。
京东收获的是天枢云和天枢一号（网关型）建设项目，由京东 科技 负责实施。京东 科技 是京东集团对外输出技术的渠道，在AI、云计算等领域有着比较强的技术实力。
由此可以看出，在6月底阿里、京东中标数字化转型大单后，7月初国电投宣布和阿里、京东进行合作，也是“顺理成章”的。但其合作范围远不止企业的数字化转型。
一个很重要的合作领域是物流。
其中，京东物流与国家电投上海能源 科技 发展有限公司签署合作协议，向国电投综合能源生态体系注入供应链优势能力，就光伏领域的产品仓储、配送、安装、运维等方面展开全面合作，全力推进县域清洁能源布局，共建县域综合能源一体化物流服务网络。
可以试想一下这样的场景——在不久之后的未来，乡镇农村的单位、工厂或者居民，可以在网上下单订购光伏发电产品，短时间内就能收到由京东物流配送的货物，并快速组装、并网发电，就像在京东上订购家具家电那样。
能源企业转型，少不了互联网大厂
能源巨头们和互联网大厂之间的合作，其实早有伏笔。
2021年1月26日，国电投党组书记、董事长钱智民就曾到京东 科技 参观调研，并与京东 科技 CEO李娅云进行座谈交流。
当时的报道称，国电投方面参观了京东视界、京东无人装备、京东无人超市、京东线上线下门店等。在随后的座谈中，“双方就京东 科技 支持国家电投数字化转型，国家电投支持京东集团清洁智慧用能、率先“碳达峰”“碳中和”，发挥各自优势共同推进智慧城市、智慧园区、美丽乡村建设等方面达成共识。”并且“双方一致同意建立合作对接机制，抓紧开展具体对接，争取尽快落地见效。”
阿里巴巴和国电投的接触稍早一些。2020年8月18日，阿里巴巴技术委员会主席、阿里巴巴达摩院院长、阿里云智能事业群总裁张建锋等一行人，来到国电投总部拜访了国家电投党组书记、董事长钱智民。“双方就智慧城市建设、数字化技术应用与产业融合、数据平台建设等业务领域合作进行深入交流，并达成共识。”
互联网行业的数字化实力和供应链能力，是能源企业在新能源时代迫切需要的。特别是2021年底，国资委对央企“碳达峰”“碳中和”做出规定：到2025年，可再生能源发电装机比重要达到50％以上。
当前，国电投的可再生能源发电装机比重已经超过了60％，已经提前完成了国资委的规定。其中，遍布各个县城、农村的屋顶光伏发电系统贡献良多。2021年12月，国电投整县屋顶分布式光伏覆盖的县域破百个。在国家和各地政策的不断支持下，县域屋顶光伏产业还将继续深入发展、普及。
为了实现光伏产业的进一步发展，就需要更强的供应链能力，帮助能源企业将光伏的触角伸向县域、村镇基层。这正是在自营供应链上积累深厚的京东所擅长的。
而在数字化转型上，国电投早在2021年就推出了“天枢一号”综合智慧能源管控与服务平台，促进能源网、政务网与社群网“三网融合”。而互联网公司在云计算领域有着持续投入，技术经验丰富，也能在短时间内拿出面向B端客户的解决方案，因此是能源大厂数字化转型的较优选择。
互联网大厂为何“拥抱”能源大厂？
互联网大厂涉足能源行业，并不是最近一天两天的事。
阿里和京东，都在物流领域进行过光伏发电的布局。从2018年开始，菜鸟物流就利用仓库屋顶的空间布置光伏电站并网发电。2021年菜鸟公布的数据显示，广州增城园区、东莞清溪园区、杭州下沙园区等6个园区的光伏发电项目年发电量超过2500万度，大致相当于节约了一万吨煤炭；2021年，京东完成在12座“亚洲一号”智能产业园安装了光伏发电系统，还将用3年时间搭建1000兆瓦光伏发电能力，为京东85％智能产业园提供绿色能源。
与电力、能源系统的直接合作，互联网大厂在近年积累了一定经验。
比如，阿里云和蚂蚁金服早在2015年，就和南方电网下属的深圳供电局共建“互联网+”城市电网服务；京东零售曾经中标过国家电网2019年度办公物资采购项目，京东以企业业务的方式，向全国各地的几十家国电单位提供智能采购方案，服务国家电网泛在电力物联网的数字化建设。
随着时间的推移，互联网公司和能源行业的合作不断向深远推进。
2020年，京东为陕西省属能源国企陕煤集团搭建了“运销云”，促进煤炭行业数字化转型，帮助陕煤业务流程缩短了40％、煤炭运输效率提升了30％、服务器成本下降了30％以上，助力煤炭的高效、绿色、清洁利用；
同年，国家电网一口气与阿里、腾讯、百度等41家公司签署战略合作协议，几乎囊括了所有“顶流”互联网大厂，并发布了围绕大数据、工业互联网、5G、人工智能等领域的“十大任务”；
2022年6月，腾讯云发布了“能源连接器（Tencent EnerLink）”和“能源数字孪生（Tencent EnerTwin）”两款能源自研产品，其中“能源连接器”打通了企业微信、腾讯文档、微信小程序等大量腾讯系应用，便于应用在各类有人场景；“能源数字孪生产品”为能源产线打造1:1生产模型，帮助客户实时监测运行状况，起到节能减排和提升故障预警能力等作用。最近，腾讯也与国家电网等能源巨头达成了合作。
在C端市场增量见顶之时，发力以能源行业为代表的B端赛道，成为了互联网大公司的普遍选择。一方面是因为能源赛道前景广阔，有数据表明，单单国家电网在2020年一年，投资电力信息化的资金就达4605个亿；另一方面，助力传统行业的数字化转型，也是互联网大公司承担企业 社会 责任的重要组成部分。
这样看来，做传统行业的B端生意，对于互联网大公司来说是一件既能得到实惠，又很有面子的事情。
再加上能源行业和“双碳”紧密相连，特别是能源行业的数字化转型占了碳中和市场相当大的部分，助力能源行业的数字化，也有助于互联网大公司进入碳中和市场。碳中和市场，本身就是一个巨大的商业机会。根据国家发改委能源研究所的分析，未来30年为达到碳中和目标，近能源领域的基础设施建设的资金规模，就将达到100万亿元。
从公益的角度看，互联网大公司与能源企业的合作，也能帮助其达成承诺的“减碳目标”。
比如，京东在2020年提出“到2030年，京东的碳排放量与2019年相比减少50％”的总体目标；阿里巴巴2021年发布碳中和行动报告指出，阿里将于2030年实现自身碳中和，实现上下游价值链的碳排放强度减半，且在15年间带动生态减碳15亿吨。这些宏伟蓝图的实现，必然需要在自身和合作伙伴身上一笔一笔勾画。
受制于能源企业的相对封闭性和业务复杂性，刺猬公社（ID：ciweigongshe）仍对互联网公司在进一步进入能源行业的前景持谨慎乐观的态度。但不论如何，此次阿里、京东与国电投的合作如果能顺利落地，一定能为互联网大厂拥抱“能源大厂”开一个好头。
本文源自刺猬公社
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